El equipo de AZDEM está formado por profesionales y personas voluntarias, que trabajan aunando esfuerzos de manera coordinada para cumplir la Misión de la Asociación.
Contamos con un grupo de profesionales especializados en la atención a personas con Esclerosis Múltiple y a sus familias (trabajadora social, psicólogo, fisioterapeuta, logopeda y conductor del transporte adaptado), que ofrece tratamiento integral para aspectos físicos, emocionales y sociales.
Desde este servicio se ofrece apoyo, orientación y tratamiento a aquellas personas diagnosticadas y a los familiares que acuden a la Asociación Zamorana de Esclerosis Múltiple, tanto durante el proceso de aceptación, como durante el proceso de gestión y de evolución de la misma. El profesional orienta las sesiones con las personas afectadas al aprendizaje de habilidades y estrategias que permitan afrontar de la forma más adecuada la enfermedad y prevenir la aparición de posibles trastornos de adaptación o del estado de ánimo. Igualmente, se instruye a los familiares en la comprensión y adaptación a los diferentes aspectos emocionales implicados en la enfermedad.
Primeras sesiones: Se establece un contacto que permita conocer la situación actual y el proceso que está viviendo la persona, sus necesidades y demandas, así como sus capacidades y las de su familia y entorno más cercano.
Definición de Objetivos: Se establecen los objetivos y se define un plan de tratamiento, identificando los posibles aspectos a trabajar y las estrategias para alcanzarlos.
Tratamiento: Adquirir los aprendizajes necesarios movilizando los recursos personales, y adquirir las nuevas estrategias de afrontamiento.
Población en general, personas afectadas por Esclerosis Múltiple u otra patología neurodegenerativa, familiares, personas cuidadoras,…
Desde el servicio de Fisioterapia se brinda una intervención física y asesoramiento individualizado para las personas con Esclerosis Múltiple u otras enfermedades neurodegenerativas (ELA, Parkinson,…)
La evidencia científica demuestra que la fisioterapia juega un papel clave en la gestión de los síntomas comunes de la patología, como son los problemas de movilidad, equilibrio, fatiga y espasticidad. Con una intervención temprana después del diagnóstico se puede reducir la discapacidad, maximizar el potencial de independencia, reducir el impacto de la enfermedad, mejorar las capacidades funcionales y los síntomas a largo plazo, repercutiendo todo ello en la mejora de la calidad de vida tanto de la persona afectada como en la familia y cuidadores.
GENERAL
ESPECÍFICOS
METODOLOGÍA
Población en general, personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, familiares, voluntarios…
La finalidad de este servicio es ofrecer información, apoyo, orientación y asesoramiento a aquellas personas diagnosticadas y a los familiares que acuden a la Asociación Zamorana de Esclerosis Múltiple. El logopeda orienta las sesiones al aprendizaje, por parte de las personas afectadas, de habilidades y estrategias que les permitan afrontar de forma más adecuada su enfermedad y prevenir la aparición de posibles trastornos de la comunicación, el habla, la voz, la deglución y las capacidades cognitivas. Igualmente, se instruye a los familiares en la comprensión y adaptación a los diferentes ejercicios que pueden realizar en casa así como pautas para prevenir posibles atragantamientos, recomendaciones para el cuidado de la voz, consistencia o volumen de la dieta, ejercicios para mejorar su respiración…
Dentro de la rehabilitación logopédica en esclerosis múltiple se observan dos momentos en el tratamiento:
1) Tratamiento preventivo: la prevención no consiste en que los síntomas no aparezcan o en que la enfermedad no evolucione sino que esperamos a que cuando la sintomatología aparezca, el paciente esté preparado y tenga estrategias para enfrentarse a estos síntomas. Es muy importante anticipar el tratamiento a la aparición de los síntomas, porque esto va a favorecer que el tratamiento sea más efectivo una vez empiecen a surgir las dificultades.
2) Tratamiento compensatorio: a medida que van apareciendo los síntomas de trabajan sobre ellos, intentando evitar, mediante estrategias compensatorias las funciones más dañadas y/o haciendo uso de las menos dañadas, una progresión de las dificultades.
El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple o por otra patología neurodegenerativa (ELA, Parkinson,…). Para ello se lleva a cabo la exploración y rehabilitación ante síntomas como alteraciones respiratorias, parálisis faciales, alteraciones en la articulación, velocidad, ritmo y melodía del habla, alteraciones cognitivas, alteraciones de la deglución, trastornos neuro lingüísticos y trastornos de la lecto-escritura.
En base a ello, se establecen los siguientes objetivos específicos:
Evaluación inicial: Se realiza una primera toma de contacto con el usuario y después se realiza una evaluación del estado del afectado aplicando escalas cognitivas, test de articulación, EAT-10 despistaje de la disfagia y observación directa así como recopilación de los informes de otros especialistas que pueda traer.
Creación del PIA: Se analiza toda la información aportada tanto de informes médicos, equipo multidisciplinar del centro y resultados de escalas de logopedia para realizar anamnesis y el Programa Individualizado de Atención estableciendo los objetivos y actividades del plan de intervención.
Aplicación del PIA: Asistencia a las sesiones de logopedia para realizar las actividades físicas programadas según las necesidades del caso. En caso de no asistir al centro, se le dan pautas a los familiares de algunas actividades que puedan realizar en casa siguiendo pautas dadas por la logopeda.
Personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas
La Terapia Ocupacional es una profesión socio-sanitaria dirigida a la promoción de la salud, a la mejora del desempeño ocupacional y a la obtención del equilibrio ocupacional suficiente para participar de la manera más activa y autónoma posible en las actividades de la vida diaria (AVD).
Existe evidencia acerca del impacto global de la Terapia Ocupacional en el tratamiento de la fatiga, la coordinación de movimientos y la fuerza de las extremidades superiores mediante diferentes técnicas y programas de ejercicios en Esclerosis Múltiple y otras patologías neurodegenerativas.
Las personas con Esclerosis Múltiple pueden ver limitada su autonomía y participación en las actividades que realizan de manera cotidiana por diversos motivos (brotes y síntomas de la enfermedad o secuelas y lesiones producidas en el sistema nervioso central). Por ello, es conveniente intervenir desde Terapia Ocupacional, con el fin de disminuir el impacto de la enfermedad.
GENERALES
ESPECÍFICOS
Las intervenciones se llevarán a cabo de manera individualizada desde un enfoque centrado en la persona, es decir, teniendo en cuenta las características, preferencias y deseos de cada sujeto. Se llevarán a cabo los siguientes procesos:
Antes de comenzar cualquier intervención, se realiza una valoración inicial del sujeto para conocer su estado general. Para ello se emplean instrumentos estandarizados (escalas, test o baterías), entrevista con el sujeto, familiares/ cuidadores y la observación.
Se analiza la información obtenida a partir de la historia clínica, de la información proporcionada por la familia/cuidadores, así como por otros profesionales del equipo multidisciplinar, de la observación y los resultados obtenidos a partir de la administración de los instrumentos estandarizados.
A partir de todo ello, se desarrolla el Programa Individualizado de Atención (PIA) estableciendo los objetivos y actividades que compondrán el plan de intervención, teniendo en cuenta las características, limitaciones, capacidades y gustos del paciente, así como las necesidades de la familia.
A lo largo del proceso de intervención, es importante la evaluación ocupacional continua, ya que permite adaptar la intervención conforme a los cambios que puedan surgir (mejora, deterioro, cambios en el estado emocional, etc.).
El PIA tendrá lugar en la sede o domicilio, conforme a las necesidades de cada caso, de forma individual o grupal, centrándose principalmente en:
Para ello, se llevarán a cabo diferentes tareas como:
El horario de atención se acordará entre la persona, la familia y el profesional, no existiendo horario de atención predeterminado.
Personas afectadas por Esclerosis Múltiple u otra patología neurodegenerativa y sus familiares.
Desde el servicio de Promoción de la Autonomía Personal en el Entono Domiciliario y Comunitario se busca atender a la persona de forma continua, acudiendo a su domicilio, aprovechando los recursos de su entorno y proporcionando atención personalizada en todos los aspectos de la vida cotidiana.
El profesional desarrolla su trabajo en continua coordinación con el resto del equipo multidisciplinar de AZDEM, de modo que los objetivos de la intervención domiciliaria están alineados con la intervención realizada por los diferentes profesionales en la sede de la entidad, logrando así trabajar en el entorno más próximo de la persona, lo que le capacita para aumentar en autonomía, control personal, inclusión social, favoreciendo sus relaciones interpersonales y el desarrollo personal entre otros muchos componentes que inciden en incrementar el bienestar personal.
El profesional trabaja desde el centro de atención integral de AZDEM desplazándose a los domicilios de las personas para conocer su realidad y poner en marcha la consecución de los objetivos fijados en cada caso:
Dado que es un servicio de atención domiciliaria, el horario de atención se acordará entre la persona, la familia y el profesional, no existiendo horario de atención predeterminado.
Personas afectadas por Esclerosis Múltiple u otra patología neurodegenerativa y sus familiares.
El objetivo de este servicio es facilitar el acceso a los servicios de atención que ofrece la Asociación, fomentando la participación de aquellas personas afectadas y de sus familiares que se encuentren con problemas de traslado a la sede de la entidad.
La entidad cuenta con un vehículo adaptado, con escalón lateral, barras de sujeción, rampa elevadora trasera y mecanismos de sujeción.
Dado que es un servicio vinculado a los horarios de atención individual del resto de servicios, es necesario consultar el horario de la ruta de cada caso.
Personas afectadas por Esclerosis Múltiple u otra patología neurodegenerativa y sus familiares.
El agua proporciona un medio único para el cuerpo humano gracias a las posibilidades que otorgan sus distintas propiedades como flotación, viscosidad, presión, todos ellos factores que hacen que cuente con unas propiedades especiales para la realización de ejercicio físico, imposibles de conseguir en otro medio: eliminación de la fuerza de la gravedad, poder colocar posiciones y posturas especiales…
En personas con Esclerosis Múltiple con problemas de movilidad reducida, pérdida de equilibrio o rigidez muscular, este medio les permite trabajar muchas funciones de manera autónoma y sin ningún tipo de riesgo de caídas, resultando muy estimulante al encontrar un medio que facilita y potencia la rehabilitación y recuperación de habilidades tan básicas para la autonomía como son la marcha o el equilibrio.
Acceso a través del servicio de Atención Social:
Viernes de 12h a 13h
Personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas y familiares
Gracias al acuerdo de colaboración firmado por la Federación ECOM –organización de ámbito nacional de la que formamos parte- con Fidelitis -empresa dedicada a la consultoría y el asesoramiento legal-, hemos añadido a nuestra cartera de servicios el asesoramiento jurídico gratuito en materia sociolaboral, desde el punto de vista de la discapacidad, ya que de este acuerdo se pueden beneficiar las persones socias y/o usuarias de las entidades federadas a ECOM, como AZDEM.
Según este convenio, Fidelitis podría asesorar en los siguientes ámbitos:
Esta colaboración entre la Federación ECOM y Fidelitis establece que las personas socias y/o usuarias de las entidades federadas a ECOM, como AZDEM, se pueden beneficiar de asesoramiento jurídico durante todo el proceso, tanto en vía judicial como extrajudicial, sin coste alguno. Y también de asistencia legal, tanto en vía judicial como extrajudicial, en este caso con la correspondiente remuneración.
Personas afectadas por Esclerosis Múltiple u otra patología neurodegenerativa (personas socias), familiares, personas cuidadoras,… contactando a través del servicio de Atención Social.
Comprometidos con la investigación y la búsqueda de mejoras en la atención y en los tratamientos a personas con EM, AZDEM colabora con diferentes entidades y proyectos cumpliendo así uno de sus fines estatutarios “estimular y promover la investigación científica”.
A modo de ejemplo, hemos participado en estudios tan diversos como “Entrenamiento de fuerza y Esclerosis Múltiple”, “Fisioterapia respiratoria Esclerosis Múltiple”, “Sexualidad y Esclerosis Múltiple”, “Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple”, “Diagnóstico y Esclerosis Múltiple”, etc. También, en la medida de nuestras posibilidades, aportamos nuestro granito de arena sumando fondos al Proyecto M1 de Esclerosis Múltiple España, un iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple, que actualmente destina el dinero recaudado a financiar los mejores estudios de investigación sobre EM progresiva nacionales e internacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple y la Alianza Internacional de EM Progresiva.
Desde AZDEM queremos completar la atención que prestamos ofreciendo información y orientación sobre diferentes aspectos que nuestros/as socios/as nos van solicitando a través de las encuestas de calidad que éstos/as rellenan. Es por ello que, anualmente, se planifican distintos talleres centrados en ampliar y mejorar la formación sobre aspectos como movilizaciones y transferencias, sondaje, adaptaciones de vehículos, nuevas tecnologías, alimentación…
Para AZDEM el voluntariado es una acción y expresión ciudadana basada en la entrega gratuita y generosa de un trabajo desinteresado en el que su participación contribuye, en este caso, a generar cambios en la situación del colectivo de la Esclerosis Múltiple, mejorando su integración social y favoreciendo la sensibilización de la sociedad.
Las personas voluntarias son una pieza fundamental dentro del equipo de AZDEM, son personas que colaboran en nuestras actividades de manera altruista y que ayudan a que la sociedad zamorana conozca mejor la labor social que realiza la entidad. Por eso, la Asociación tiene un programa y un plan específico de voluntariado y dedica parte de los recursos y del personal a la incorporación, seguimiento y apoyo del voluntariado.
ACTIVIDADES DE VOLUNTARIADO
CARRERA POPULAR CERCO DE ZAMORA
Esta carrera popular, sin ánimo de lucro, nació en 2014 con la finalidad de dar a conocer a la sociedad el trabajo que la Asociación Zamorana de Esclerosis Múltiple realiza en la provincia. AZDEM busca la colaboración de la sociedad y a la vez pretende promocionar la práctica deportiva en todas las edades, porque deporte es salud. La prueba toma el nombre de “CERCO DE ZAMORA” por la relación entre el recorrido planificado y la Historia de la Ciudad de Zamora. La carrera se celebra enmarcada dentro de los actos que AZDEM organiza en torno al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, a finales del mes de mayo.
MÓJATE POR LA EM
La campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 55.000 personas que tienen Esclerosis Múltiple en España. Es un acto de participación ciudadana y de captación de recursos, cuyo objetivo es mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas.
La actividad se realiza el segundo domingo del mes de julio, en piscinas y playas de las localidades adheridas y consiste en nadar metros por las zonas acotadas en un acto simbólico de solidaridad. El “Mójate por la EM” se ha convertido en uno de los actos de solidaridad más importantes de España y cuenta con la colaboración de 3.000 voluntarios.
DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD
Cada año AZDEM conmemora este día, 3 de diciembre, con acciones de sensibilización social y de reivindicación de derechos. En coordinación con otras entidades sociales y con las Administraciones Públicas, ponemos en marcha actividades de simulación de síntomas de la Esclerosis Múltiple, charlas de información con colectivos educativos, empresariales…, instalación de mesas informativas, reparto de folletos, participación en debates y mesas redondas, talleres que muestran una parte de nuestros programas de intervención,…
Las dificultades de movilidad y de comunicación que presentan las personas con Esclerosis Múltiple pueden ser compensadas mediante el uso de herramientas y dispositivos (Ayudas Técnicas). Éstas posibilitan el desarrollo de una vida más independiente y autónoma, así como una ayuda para el cuidador, mejorando la calidad de vida de las personas y de sus cuidadores y cuidadoras.
Desde AZDEM queremos poner de nuestra parte para que se pueda alcanzar esta mejora en la vida cotidiana mediante el asesoramiento y el préstamo previo de los materiales disponibles en la entidad (sillas de ruedas manuales y eléctricas, andadores, bastones muletas, ratones adaptados, teclados adaptados, sistemas alternativos de control del ordenador, pulsadores…).
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el último miércoles de mayo, AZDEM organiza una serie de actividades que tienen la finalidad de dar a conocer la actividad que AZDEM desarrolla y acercar la actualidad de la Esclerosis Múltiple a la sociedad zamorana:
La campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 55.000 personas que tienen Esclerosis Múltiple en España. El “Mójate”, iniciado en España por la Fundación Esclerosis Múltiple en 1.994, es un acto de participación ciudadana y de captación de recursos, cuyo objetivo es mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas y apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple en nuestro país.
La actividad se realiza el segundo domingo del mes de julio en piscinas y playas y consiste en nadar metros en un acto simbólico de solidaridad. Las piscinas/playas habilitan un espacio para que las personas que lo deseen puedan nadar por esta enfermedad. Al final de la jornada se contabiliza el número de personas que han participado y los metros nadados. Es una campaña de natación solidaria en la que se implican alrededor de 900 piscinas de toda España. Cada Asociación organiza en las piscinas una serie de actividades lúdicas, culturales y deportivas y se pone a disposición de los bañistas el material del “MÓJATE”.
AZDEM, junto con otras entidades de discapacidad de Zamora, organiza en torno al 3 de diciembre de cada año, una serie de actos de reivindicación de derechos y de sensibilización social. Acciones que dan visibilidad al trabajo diario que realizan las entidades sociales y que muestran las dificultades a las que día a día se enfrentan las personas con EM y sus familias.