Qué es la EM

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, dado que afecta al Sistema Nervioso Central, formado por el cerebro y la médula espinal.

El sistema inmunitario normalmente protege al cuerpo, pero en la EM ataca a la mielina de las células nerviosas (neuronas) por error. Los nervios se extienden a lo largo de todo el cuerpo, por lo que el daño y por ende la Esclerosis Múltiple, puede manifestarse en muchas partes del organismo y hacerlo de maneras muy diferentes.

No todos los síntomas aparecen en todas las personas, ni lo hacen con la misma intensidad. Éste es el motivo por el que se presenta en cada persona de forma distinta (es heterogénea) y se suele llamar “la enfermedad de las mil caras”.

La mayoría de los casos se diagnostican en personas que tienen entre 20 y 40 años de edad (precisamente cuando están diseñando su plan de vida) pero también puede aparecer en niños, adolescentes y ancianos.

La EM es más común en zonas más frías (alejadas del Ecuador) y menos común en climas cálidos.
Aproximadamente 2.800.000 personas tienen EM en el mundo, 1.200.000 de ellas en Europa.
En abril de 2019, el Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España estimó que más de 55.000 personas en España tienen Esclerosis Múltiple (prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes), que la incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en nuestro país, y que tres de cada cuatro personas con EM son mujeres.
Es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche, y la primera causa de discapacidad no traumática en España”), según la Sociedad Española de Neurología.

Hay personas que confunden la Esclerosis Múltiple con otras enfermedades neurodegenerativas (Parkinson, Alzheimer…) u otras patologías como arterosclerosis, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), osteoporosis múltiple, neuromielitis óptica, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, etc.

Además, existen algunas ideas equivocadas sobre la Esclerosis Múltiple. Entre ellas conviene aclarar que no es una enfermedad mortal -aunque la esperanza de vida es ligeramente menor, según las últimas investigaciones-, ni se considera hereditaria (aunque influya el componente genético), ni provoca necesariamente limitaciones graves en la calidad de vida, pues es heterogénea y varía enormemente de unos casos a otros.

Las manifestaciones de la Esclerosis Múltiple son tan únicas como cada persona, y pueden evolucionar de manera diferente y a distinto ritmo. La EM no produce discapacidad en todos los casos.
En las fases iniciales puede incluso no mostrar síntomas durante varios años, aunque las lesiones inflamatorias en el Sistema Nervioso Central ya se estén produciendo.

Es útil conocer los diferentes tipos de Esclerosis Múltiple que existen, porque pueden ayudar a las personas a comprender cómo puede evolucionar su enfermedad y a tomar decisiones informadas sobre su tratamiento, junto con los profesionales sanitarios.

En la actualidad, teniendo en cuenta los cursos de la EM, los cuatro tipos (formas/fenotipos) básicos de EM son:

1. Síndrome Clínico Aislado
Primer episodio de síntomas neurológicos causados por la inflamación y desmielinización en el Sistema Nervioso Central, con recuperación completa o parcial. Aún no reúne requisitos para considerarse el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, así que hay quienes no lo consideran un tipo de EM.

2. Esclerosis Múltiple remitente recurrente (EMRR)
Un 85% de personas con Esclerosis Múltiple tienen EMRR. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen totalmente o dejando alguna secuela. Entre las recidivas no parece haber progresión de la EM.

3. Esclerosis Múltiple secundaria progresiva (EMPS)
Muchas de las personas con EMRR (cerca de un 50-70 %) desarrollarán EMSP, en la que su discapacidad empeora con el paso del tiempo. Se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.

4. Esclerosis Múltiple primaria progresiva (EMPP)
Entre el 10 y el 15% de las personas se les diagnostica EMPP. No experimentan recaídas, pero su discapacidad sigue empeorando gradualmente con el paso del tiempo.

Los síntomas de la Esclerosis Múltiple son tan únicos como cada persona. La EM es conocida como “la enfermedad de las mil caras” por su heterogeneidad: en cada caso puede expresarse y evolucionar de manera diferente, por lo que existe un amplio abanico de síntomas, pero no todos se presentan en todas las personas ni lo hacen con la misma intensidad.

Las manifestaciones de la EM dependen de las áreas del Sistema Nervioso Central lesionadas. Una misma persona puede cambiar de síntomas y experimentar a lo largo del tiempo variaciones en intensidad y duración.

Pese a todo, hay síntomas más comunes que otros, y conocer bien los síntomas de la Esclerosis Múltiple puede ayudar a gestionarlos con la ayuda de tratamientos farmacológicos y rehabilitadores.

Primeros síntomas de la Esclerosis Múltiple

Los primeros síntomas de la Esclerosis Múltiple, los síntomas tempranos, suelen ser difíciles de identificar y, además, difíciles de explicar a los demás.

Hay estudios que señalan que los síntomas de la EM pueden comenzar cinco años antes del diagnóstico. Las personas que la tienen son más propensas que el resto de la población a ir al médico o al hospital en los cinco años previos al diagnóstico.

Entre los primeros signos de EM se encuentran los siguientes:
Problemas de visión.
Cosquilleo y entumecimiento.
Dolor y espasmos.
Fatiga o debilidad.
Problemas de equilibrio, mareos…
Problemas urinarios.
Disfunción sexual.
Problemas cognitivos.

Síntomas frecuentes de la Esclerosis Múltiple

En EM hay mucho más de lo que se observa a simple vista, y existen tanto síntomas visibles como síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple.
Los síntomas visibles son síntomas que se pueden percibir de manera más clara; los síntomas invisibles son aquellos que o bien no se ven, o bien se perciben pero no se identifican como asociados a la Esclerosis Múltiple y pueden dar lugar a situaciones incómodas.

La comprensión por parte del entorno de la persona con EM (familia, amigos, compañeros de trabajo, profesionales sociosanitarios…) permite ofrecer un apoyo más eficaz si fuese necesario. En las siguientes listas puedes observar los síntomas más comunes.

Síntomas visibles

TEMBLORES
Las manifestaciones más comunes de temblor en la EM son el temblor postural, cuando se levanta una extremidad en contra de la gravedad, y el temblor de intención, cuando se quiere coger un objeto.

FALTA DE COORDINACIÓN/ATAXIA
La ataxia es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos. Los pacientes pierden control sobre los movimientos: éstos se hacen menos suaves e, incluso, les puede ser difícil iniciar y detener un movimiento. Es más común que se observe en actividades que requieren movimientos de una gran precisión como escribir, utilizar cubiertos y coger objetos pequeños.

TRASTORNOS DEL HABLA
Las personas con EM pueden experimentar habla lenta, pronunciación arrastrada de palabras y cambios en el ritmo del habla.

PROBLEMAS DE VEJIGA E INTESTINALES
En algunos casos la Esclerosis Múltiple conlleva como síntomas micciones frecuentes o urgentes, vaciamiento incompleto o en momentos inadecuados y estreñimiento.

Síntomas invisibles

FATIGA O DEBILIDAD
Las personas con EM suelen experimentar un tipo de fatiga general y debilitante que no se puede prever y/o es excesiva con respecto a una actividad. Es uno de los síntomas que más incomprensión social acarrean, dando lugar a frases como “mi familia y mis amigos piensan que simplemente estoy cansado y soy vago”.

PROBLEMAS DE MOVILIDAD
Los problemas de movilidad son uno de los síntomas que las personas con Esclerosis Múltiple atraviesan de forma precoz y pueden ser más o menos evidentes. Junto con la fatiga, se trata del síntoma al que más importancia le otorgan los pacientes y que más condiciona su actividad.

TRASTORNOS COGNITIVOS
Las personas con EM podrían tener problemas de memoria a corto plazo y trastornos de la concentración, discernimiento y/o razonamiento. Junto a la fatiga, son unos síntomas que pueden causar problemas en el ámbito laboral. La rehabilitación cognitiva puede ser muy eficaz para tratarlos.

TRASTORNOS VISUALES
Entre los trastornos visuales de la Esclerosis Múltiple se encuentran la visión borrosa, la visión doble, la neuritis y los movimientos oculares rápidos o involuntarios. La neuritis óptica puede mejorar o empeorar a lo largo del avance de la EM y normalmente es uno de los primeros síntomas de las personas diagnosticadas.

ESPASTICIDAD
La espasticidad son contracciones o espasmos musculares involuntarios y rigidez. La sensación que genera en piernas o brazos es de pesadez (descrita como llevar “varios kilos sujetos a las extremidades) o rigidez, por lo que cuesta levantar los pies y piernas del suelo al caminar. También se puede manifestar en la sensación de que las manos están “agarrotadas”, tienden a cerrarse y no se pueden abrir.

DIFICULTAD AL TRAGAR
Al igual que ocurre con otros síntomas, es causada por el daño a los nervios que controlan esta acción en el cuerpo.

TRASTORNOS EMOCIONALES
El estado de ánimo puede verse afectado por la EM y entre los síntomas se pueden dar los cambios de humor (labilidad emocional), el llanto involuntario y la depresión.

PÉRDIDA DE EQUILIBRIO
Algunas personas con EM cuando caminan cerca de la pared para tener una sensación de seguridad por si se cayesen. Es otro síntoma incomprendido o malinterpretado, porque en ocasiones quienes observan a una persona con Esclerosis Múltiple con problema de equilibrio piensan que está ebria.

VÉRTIGOS Y MAREOS
El vértigo es uno de los primeros síntomas que experimentan las personas con Esclerosis Múltiple. Los mareos pueden aparecer sin dar señales de aviso y se producen sobre todo en situaciones de estrés y nerviosismo.

ALTERACIONES DE SENSIBILIDAD
Las personas con Esclerosis Múltiple pueden tener alteraciones en la sensibilidad como cosquilleos, parestesia (entumecimiento), sensación de quemazón en algunas zonas del cuerpo, sensibilidad al calor (con un aumento de la temperatura se produce un empeoramiento temporal de los síntomas) u otras sensaciones difíciles de describir.

DOLOR
El dolor es uno de los síntomas de la Esclerosis Múltiple que más puede afectar a la calidad de vida. Un abordaje multidisciplinar, que incluya tanto tratamientos médicos como fisioterapia o técnicas de relajación puede ayudar a mejorar la percepción del dolor y, por lo tanto, el alivio de los pacientes. La «neuralgia del trigémino» es uno de los dolores más intensos en EM.

TRASTORNOS DEL SUEÑO
Si bien los trastornos del sueño son algo común en la población general, destaca la prevalencia en las personas con Esclerosis Múltiple: un 70% de ellas lo padece. Algunos son la dificultad para conciliar el sueño, el quedarse dormido en lugares inapropiados, el tener demasiado sueño y el experimentar conductas anómalas durante el mismo. Este síntoma tiene efectos adversos sobre otros aspectos de la salud; da lugar, por ejemplo, a un mayor riesgo de fatiga.

PROBLEMAS DE INTIMIDAD Y SEXUALIDAD
El dolor es uno de los síntomas de la Esclerosis Múltiple que más puede afectar a la calidad de vida. Un abordaje multidisciplinar, que incluya tanto tratamientos médicos como fisioterapia o técnicas de relajación puede ayudar a mejorar la percepción del dolor y, por lo tanto, el alivio de los pacientes.